1. Waarom Crowdfunden
Steun ons doel
Waarom Crowdfunden
Veel donateurs vragen ons waarom wij zijn gaan Crowdfunding. Roxy wacht nu al een aantal jaar op een opvolgprothese die meer functionaliteiten heeft dan haar huidige prothesesysteem. De strijd van ouders om de juiste protheses en hulpmiddelen geïndiceerd te krijgen voor hun kind is slopend en tergend lang. Voorlopig hebben wij nog geen uitzicht op goedkeuring en vergoedingen. Voor Roxy duurt het wachten nu te lang.
In oktober 2021 kregen wij van een Duitse kinderrevalidatiearts de benodigde indicaties en offertes zoals gevraagd door onze zorgverzekering. In december 2021 gaf de zorgverzekering aan deze toch niet te willen accepteren. Daarmee voldoen zij niet aan de richtlijnen van de EU op het gebied van Cross Border Healthcare.
Kortom het einde van onze strijd is nog lang niet in zicht. Wij merken dat het lange wachten, het steeds maar hopen en toch weer uitstellen van de bionische prothese aanschaf nu bij Roxy psychische schade gaat veroorzaken.
Het is tijd voor actie! Roxy heeft uitzicht nodig opdat de aanschaf van de bionische prothese echt gaat lukken! Daarom zijn wij gaan Crowdfunden! Let’s go Bionic Roxy!
In oktober 2021 kregen wij van een Duitse kinderrevalidatiearts de benodigde indicaties en offertes zoals gevraagd door onze zorgverzekering. In december 2021 gaf de zorgverzekering aan deze toch niet te willen accepteren. Daarmee voldoen zij niet aan de richtlijnen van de EU op het gebied van Cross Border Healthcare.
Kortom het einde van onze strijd is nog lang niet in zicht. Wij merken dat het lange wachten, het steeds maar hopen en toch weer uitstellen van de bionische prothese aanschaf nu bij Roxy psychische schade gaat veroorzaken.
Het is tijd voor actie! Roxy heeft uitzicht nodig opdat de aanschaf van de bionische prothese echt gaat lukken! Daarom zijn wij gaan Crowdfunden! Let’s go Bionic Roxy!
Waarom strijden wij?
De generieke definitie binnen de hulpmiddelenzorg is:
De zorgvrager krijgt het juiste hulpmiddel dat enerzijds zo goed mogelijk past bij het gezondheidsprobleem, de behandeling, het gewenste functioneren en de wensen en mogelijkheden van de betreffende cliënt (doeltreffend) en anderzijds niet duurder is dan nodig is, om aan die wensen te voldoen (doelmatig). Bron: hulpmiddelzorg .nl
VWS, ZIN en NzA schrijven over ‘passende zorg’ en ‘goede zorg’:
Passende zorg is ‘goede’ zorg van niveau, in ieder geval tijdig, doeltreffend, veilig, doelmatig en cliëntgericht. Afgestemd op reële behoefte van de cliënt, waarbij de personen die de zorg verlenen, ook voor het overige handelen in overeenstemming met de op hen rustende verantwoordelijkheid voortvloeiende uit een voor hen geldende professionele standaard. Passende zorg gaat erom de kwaliteit van leven te verbeteren of op zijn minst te handhaven.
Het zet in op gezondheid en preventie in plaats van ziekte/aandoening en verzorgt effectieve zorg tegen een redelijke prijs. Deze kwalitatief, hoogstaande, specialistische zorg moet gericht zijn op het resultaat van de zorg van de specifieke cliëntsituatie, waarin de zorgvraag functiegericht wordt omschreven.
De samenwerking van zorgverleners, de organisatie van deze zorg, de inzet van hulpmiddelen, innovatie en dergelijke zijn essentieel om passende zorg te bieden.
Het zet in op gezondheid en preventie in plaats van ziekte/aandoening en verzorgt effectieve zorg tegen een redelijke prijs. Deze kwalitatief, hoogstaande, specialistische zorg moet gericht zijn op het resultaat van de zorg van de specifieke cliëntsituatie, waarin de zorgvraag functiegericht wordt omschreven.
De samenwerking van zorgverleners, de organisatie van deze zorg, de inzet van hulpmiddelen, innovatie en dergelijke zijn essentieel om passende zorg te bieden.
Genoemde definitie
Genoemde definities geformuleerd door onze overheidsinstanties klinken hoopgevend. Echter uit onze praktijkervaringen blijkt, dat er weinig van terechtkomt en een zenuwslopende strijd in het aanvraagtraject is het resultaat.
Een aanvraagtraject van gemiddeld anderhalf jaar of langer, waarin een hulpmiddel en/ of prothese aangevraagd kan worden middels de papierentijger protocollen van de georganiseerde hulpmiddelenzorg is geen uitzondering.
En daarna blijft het hopen en in spanning afwachten, op de toestemming en vergoeding van een zorgverzekeraar om over te gaan tot de aanschaf van de voorgeschreven, adequate hulpmiddelen en protheses.
De vergoeding zou, na een indicatie van een EU-revalidatiearts, een vanzelfsprekendheid kunnen zijn.
Het gehele traject, van aanvraag tot levering, duurt veel te lang in het leven van een jong razendsnel, opgroeiend kind en het kost veel te veel kostbare schooltijd, door de vereiste veelvuldige, verschillende consulten met meerdere specialisten uit een behandelteam.
En dat traject keer op keer, alsof er steeds dreigt dat er vanzelf een hand aan zal groeien.
De aangeboden zorg, anno 2022, zou in staat moeten zijn om de dagelijkse spanningen, uitdagingen en zorgen in zo’n gezin te verminderen of zelfs te reduceren tot een minimale dagelijkse inspanning.
Helder mag zijn dat de aangeboden zorg betaalbaar, transparant en begrijpelijk zou moeten zijn voor de gewone burger, die plotseling geconfronteerd wordt met een buitengewone uitdaging in het gezinsleven.
Daar waar de zorg per definitie zou moeten ontzorgen, ervaren wij juist dat de zorg extra spanningen geeft en een grote belasting vormt in ons leven, boven op de problematiek omtrent het verzorgen van een kind met een handicap.
‘Het missen van een hand is een uitdaging, maar de georganiseerde zorg is de beperkende factor in het leven van een kind met een reductiedefect of amputatie.’
Wij zwerven op het internet door heel Europa om de juiste adequate, hoogstaande, specialistische en doeltreffende zorg voor onze dochter in te kopen.
Zodat onze Roxy de specialisten weer versteld kan laten staan, met wat zij allemaal kan in korte tijd met het geavanceerde hulpmiddel.
Keer op keer bewijst Roxy dat de behouden, ouderwetse standpunten en verjaarde onderzoeksresultaten, gebaseerd op antieke prothesemodellen, van tafel geveegd kunnen worden, omdat het in de dagelijkse praktijk toch echt anders werkt voor haar en haar generatiegenoten in deze eeuw.
Een aanvraagtraject van gemiddeld anderhalf jaar of langer, waarin een hulpmiddel en/ of prothese aangevraagd kan worden middels de papierentijger protocollen van de georganiseerde hulpmiddelenzorg is geen uitzondering.
En daarna blijft het hopen en in spanning afwachten, op de toestemming en vergoeding van een zorgverzekeraar om over te gaan tot de aanschaf van de voorgeschreven, adequate hulpmiddelen en protheses.
De vergoeding zou, na een indicatie van een EU-revalidatiearts, een vanzelfsprekendheid kunnen zijn.
Het gehele traject, van aanvraag tot levering, duurt veel te lang in het leven van een jong razendsnel, opgroeiend kind en het kost veel te veel kostbare schooltijd, door de vereiste veelvuldige, verschillende consulten met meerdere specialisten uit een behandelteam.
En dat traject keer op keer, alsof er steeds dreigt dat er vanzelf een hand aan zal groeien.
De aangeboden zorg, anno 2022, zou in staat moeten zijn om de dagelijkse spanningen, uitdagingen en zorgen in zo’n gezin te verminderen of zelfs te reduceren tot een minimale dagelijkse inspanning.
Helder mag zijn dat de aangeboden zorg betaalbaar, transparant en begrijpelijk zou moeten zijn voor de gewone burger, die plotseling geconfronteerd wordt met een buitengewone uitdaging in het gezinsleven.
Daar waar de zorg per definitie zou moeten ontzorgen, ervaren wij juist dat de zorg extra spanningen geeft en een grote belasting vormt in ons leven, boven op de problematiek omtrent het verzorgen van een kind met een handicap.
‘Het missen van een hand is een uitdaging, maar de georganiseerde zorg is de beperkende factor in het leven van een kind met een reductiedefect of amputatie.’
Wij zwerven op het internet door heel Europa om de juiste adequate, hoogstaande, specialistische en doeltreffende zorg voor onze dochter in te kopen.
Zodat onze Roxy de specialisten weer versteld kan laten staan, met wat zij allemaal kan in korte tijd met het geavanceerde hulpmiddel.
Keer op keer bewijst Roxy dat de behouden, ouderwetse standpunten en verjaarde onderzoeksresultaten, gebaseerd op antieke prothesemodellen, van tafel geveegd kunnen worden, omdat het in de dagelijkse praktijk toch echt anders werkt voor haar en haar generatiegenoten in deze eeuw.
