Waar spaart Roxy voor

Steun ons doel

Wie is Roxy?

Roxy is een pientere, creatieve dame die een nieuwe uitdaging niet uit de weg gaat.

Ze houdt van bedenken, uitvinden, knutselen en presenteren.

Ze heeft een doorzettingsvermogen waar je U tegen zegt. Opgeven zit niet in haar aard.

School over de jaren

Groep 1

In groep 1 bleek dat ze de klaswerkjes van groep 1 maar saai vond. Gelukkig zat ze in een combinatieklas met groep 2 leerlingen.

Roxy vond aansluiting bij de groep 2 leerlingen, omdat ze verbaal zo sterk was en begon mee te doen met de opdrachten van de weektaak van groep 2.

Groep 2

Halverwege groep 1 deed ze mee aan de Citotoets van groep 2. Alles scores waren ruim boven het landelijk gemiddelde van het groep 2 niveau, behalve rekenen.

Nou daar wist ze wel raad mee: ‘Mama kun jij rekenweektaken downloaden van internet? Dan kan ik oefenen en de volgende Citotoets goed maken’. Elke zaterdagochtend zat ze te werken aan haar rekenweektaken op groep 2 niveau. Op eigen initiatief.

Groep 3

Aan het einde van groep 1 maakte ze de Citotoets van groep twee en scoorde ruim voldoende voor rekenen.

En daar ging ze in september, lekker met haar vrienden uit groep 2 mee naar groep 3.

Groep 6

Ze houdt van intensief sporten en speelt het liefste buiten. En jurken zul je niet vinden in haar kledingkast. Het liefste loopt ze de hele dag in een ‘jongens’ surfshort of joggingbroek.

Ze is een bewuste prothesegebruiker al vanaf 4 jaar.

En nu is ze toe aan een geavanceerder prothese systeem met meer functionaliteit welke dagelijks meer inzetbare mogelijkheden biedt! Ze fantaseert erover, het is haar droom en we gaan zorgen dat die droom werkelijkheid wordt voor Roxy.

Het leven met een prothese

Hoe ziet het leven eruit met hulpmiddelen en protheses

Het eerste hulpmiddel dat Roxy kreeg van onze zorgverlener was een ‘schuivertje’. 

Het voldeed voor geen meter. Het liefst gooide ze het naar ons hoofd uit frustratie.

Het schuivertje werd een bestek houder 🙂 

Gelukkig wist haar opa wel raad met het karig vormgegeven object. Binnen een dag had Roxy een ‘schuivertje’ dat volledig aan haar wensen voldeed en at ze ter stond met ‘mes en vork’. Een zandbak kasteel werd arm kokertje. Nu kon ze zelfstandig het schuivertje aan- en uittrekken. 

Myo-elektrische prothese

Vanaf het begin dat de myo-elektrische prothese er is verzon Roxy erop los wanneer de prothese handig zou zijn en wanneer niet. Zo zijn er een aantal situaties ontstaan waarin zij het nu ‘gewoon’ vindt om de prothese in te zetten. Toch waren er een hoop situaties waarin haar huidige prothese niet zo handig bleek te zijn. 

De eenvoudige enkele greep van de myo-elektrische hand van OttoBock, met een open en gesloten stand van de hand, is simpel. Het ontwerp en patent stamt uit de periode van net na de Tweede Wereldoorlog. In de jaren tachtig kwam dit myo-model op de markt. 

Vaak is de enkele greep die de prothesehand kan maken niet toereikend. Dit moest Roxy met veel momenten van grote frustratie vanaf het eerste gebruik zelf ondervinden. Volgens ons is dit OttoBock-ontwerp op het technische vlak inmiddels achterhaald. 

Dagelijks gebruik protheses

De bewustwording van Roxy, dat zij haar rechterarm kan ontlasten door het prothesegebruik in de afgelopen jaren, willen wij nu graag continueren. We willen haar laten ervaren en het inzicht geven dat een bionische prothese haar nog veel meer kan bieden. De nieuwe inzichten door het dagelijks gebruiken van de mogelijkheden van een bionische prothese, zal haar in alle opvolgende levensfasen wederom verrijken.

Zelfs haar studiekeuze en daarmee beroepskeuze zal het beïnvloeden. Ze zal inzien dat het kunnen besturen van een bionische prothese, zonder erbij na te hoeven denken door haar jarenlange ervaring, haar veel meer kansen en mogelijkheden gaan bieden. Zowel bij haar studiekeuze als op haar toekomstige arbeidsmarkt. 

Bovenbouw basisschool prothesegebruik

Met haar vorderende leeftijd veranderen de schoolactiviteiten. Steeds vaker zit Roxy achter een laptop of werkt ze met een iPad aan verschillende vaardigheden. 

Reken- en taalmethodes worden namelijk steeds digitaler. Dit ondervonden wij dagelijks tijdens het thuisscholen in de lockdown- en quarantaineperiodes. 

De myo-elektrische prothese werd minder gebruikt want typen en swipen gaat niet zo best met dit prothesesysteem. Haar korte armpje verliest spierkracht.

Toe aan geavanceerdere prothesesystemen

Onze dochter Roxy was op zevenjarige leeftijd toe aan een nieuwe uitdaging op het gebied van prothesegebruik en dat willen wij stimuleren en ondersteunen met de aanschaf van een passende bionische prothese. 

Ze kan ermee typen, swipen, handen wassen (geen overbodige luxe in de Coronatijd), opruimen, buitenspelen, klussen, huttenbouwen, sokken aantrekken, veters strikken, ritssluitingen in broeken en jassen dicht doen, eindelijk veilig helpen met koken wat ze zo graag wil, en nog veel meer zal mogelijk worden. 

Zoals het doorgroeien naar paardrijlessen voor gevorderde ‘Western riders’, waarin je de teugels van de ene hand naar de andere hand brengt om te sturen.

Wat gaat er mis

Veel van de digitale taal- en rekentoetsen zijn tijdsgebonden. Binnen een aantal minuten moeten er zoveel mogelijk vraagstukken beantwoord worden. 

We zien Roxy typen met haar linker korte armpje en rechter fysieke hand om meer typsnelheid te genereren. De pc staat schuin ingedraaid en ze zit volledig haaks, naar rechts ingedraaid voor het toetsenbord om de cijfers te kunnen raken met haar korte armpje.  

Bovendien maakt ze per ongeluk typefouten, omdat haar armpje nogal een breed uiteinde heeft in vergelijking tot een vinger. Met als gevolg dat de uitkomst ‘fout’ gerekend wordt door het softwaresysteem, want haar rechterhand heeft vaak inmiddels op de enterknop gedrukt. Ervan uitgaande dat ze het juiste cijfer of letters geraakt had met haar armpje. Wat een frustratiemomenten wanneer ze onder prestatie- en tijdsdruk staat. 

Bovendien beïnvloedt dit rechtstreeks haar schoolresultaten. De digitale toets uitslagen berekend door de hoeveelheid juiste antwoorden binnen een vooraf ingestelde tijd bepalen de voortgang in het digitale leerlingvolgsysteem. 

Ervaring

Jongvolwassenen die wij ontmoeten op beurzen met flitsende 3D geprinte bionische protheseontwerpen geven aan, dat zij op het psychosociale vlak last hebben gehad van de continue confrontatie met ‘het missen van een hand’, de bijbehorende blikken van vreemden en de daarbij behorende vervelende prangende vragen over het gemis. 

Zij geven aan dat het hun sociale ontwikkeling en gevoel van eigenwaarde geen goed heeft gedaan. 

Zij geven afzonderlijk van elkaar aan dat het dragen van een prothese die er anders uitziet dan een ‘echte’ hand en dus een bionische prothese in een opvallend design, hen juist positieve reacties geeft van omstanders. Het gesprek over de handicap wordt daardoor juist als verfrissend ervaren, omdat het gesprek namelijk over het hulpstuk gaat in plaats van de missende lichaamsonderdelen. 

Als Roxy haar huidige simpele prothese draagt merken wij dit positieve effect dagelijks. Roxy krijgt vaak spontane en leuke opmerkingen omtrent haar prothese ontwerp in plaats van ongemakkelijke starende, zwijgende of geschokte blikken van omstanders. 

Toekomst

Ongetwijfeld zal de digitalisering van onze maatschappij in een steeds hoger tempo gaan toenemen. Dat vraagt ook van Roxy steeds meer digitale kunde en vaardigheden, waardoor haar huidige simpele prothese niet meer toereikend is.

Veel adolescenten en volwassenen, die geen protheses gedragen hebben vanaf jonge leeftijd geven aan, dat zij last hebben van hevige overbelastingsklachten in zowel de nek, rug en schouder aan de aangedane kant als aan de niet aangedane kant.

Eveneens geven zij unaniem aan dat het moeilijk is en veel tijd kost, om het aansturen van prothese systemen en het automatiseren van het gebruik van de prothese bij dagelijkse handelingen, aan te leren. Allen raden aan om vanaf jonge leeftijd protheses en hulpmiddelen te gaan gebruiken.

Roxy is toe aan een betere prothese met meerdere grepen en toepassingen, zodat ze met een bionische prothese zittend in een gezonde natuurlijke rechte houding achter haar computer en schooltafel o.a. kan typen.