De Praktijk
Steun ons doel
Zorgtraject in de praktijk om goede zorg te organiseren voor je kind
Ga er even rustig voor zitten want het is een lang verhaal. Roxy is inmiddels 9 jaar oud
2013 - Geboorte Roxy
Februari, geboorte Roxy
2014
Voorlichting bij zogenaamd orthopedisch Expertisecentrum over mogelijke protheses in de toekomst. Volgens de experts kwam prothese dragen pas op zesjarige leeftijd aan de orde.
2015
Januari Roxy twee jaar oud:
Aanschaf hulpmiddel ‘schuivertje’ om met ‘mes’ en vork te kunnen eten.
Woest werd Roxy als we het ijzeren wokkeltje om haar armpje probeerden te schuiven.
En nog bozer werd ze als ze het hulpmiddeltje niet zelf weer van haar korte arm af kon krijgen.
Gelukkig vonden we een oplossing door het hulpmiddel te verbouwen. Toen Roxy zelf kon bepalen wanneer het schuivertje aan en uit ging, heeft ze het veel gebruikt.
Aanschaf hulpmiddel ‘schuivertje’ om met ‘mes’ en vork te kunnen eten.
Woest werd Roxy als we het ijzeren wokkeltje om haar armpje probeerden te schuiven.
En nog bozer werd ze als ze het hulpmiddeltje niet zelf weer van haar korte arm af kon krijgen.
Gelukkig vonden we een oplossing door het hulpmiddel te verbouwen. Toen Roxy zelf kon bepalen wanneer het schuivertje aan en uit ging, heeft ze het veel gebruikt.
2016
Februari Roxy 3 jaar oud:
‘Mama op de crèche vragen de kindjes waarom je niet een hand voor mij koopt!’.
Maart Roxy 3 jaar
Afspraak met ergotherapeut voorlichting over protheses.
Wat ons opviel was dat er vooral vooroorlogse modellen op tafel kwamen te liggen. Allemaal lichaam bekrachtigd. Vooral het Kapitein Haakmodel werd aangeraden. Die was praktisch.
Onze haren gingen er recht van overeind staan. In de vensterbank lag een myo-elektrische handprothese. Ergotherapeute: ‘Ja, ik heb de myo meegenomen om te laten zien dat het bestaat, maar onze ervaring is dat die prothese niet vergoed wordt bij een kind van zes jaar, laat staan voor een kind van 3 jaar’. ‘En de meeste kinderen van zes jaar hebben al moeite om deze sensoren aan te sturen’.
Wij vroegen: ‘En de bionische porthese van de UK start-up Open Bionics dan? Is hun Frozen Heroarm geen optie voor Roxy?’.
Ergotherapeute: ‘Nee helaas, ze zijn een start-up en we hebben ze benaderd, maar Open Bionics geeft geen reactie’.
‘Mama op de crèche vragen de kindjes waarom je niet een hand voor mij koopt!’.
Maart Roxy 3 jaar
Afspraak met ergotherapeut voorlichting over protheses.
Wat ons opviel was dat er vooral vooroorlogse modellen op tafel kwamen te liggen. Allemaal lichaam bekrachtigd. Vooral het Kapitein Haakmodel werd aangeraden. Die was praktisch.
Onze haren gingen er recht van overeind staan. In de vensterbank lag een myo-elektrische handprothese. Ergotherapeute: ‘Ja, ik heb de myo meegenomen om te laten zien dat het bestaat, maar onze ervaring is dat die prothese niet vergoed wordt bij een kind van zes jaar, laat staan voor een kind van 3 jaar’. ‘En de meeste kinderen van zes jaar hebben al moeite om deze sensoren aan te sturen’.
Wij vroegen: ‘En de bionische porthese van de UK start-up Open Bionics dan? Is hun Frozen Heroarm geen optie voor Roxy?’.
Ergotherapeute: ‘Nee helaas, ze zijn een start-up en we hebben ze benaderd, maar Open Bionics geeft geen reactie’.
Maart Roxy 3 jaar
We schreven een brief naar CEO Open Bionics met de vraag of ze al een prothesehandje voor een kindje van 3,5 konden produceren. De brief hadden we aangetekend opgestuurd met een enorme doos koekjes in een doos met bedrijfslogo CP-Extrusion, het bedrijf van Roxy d’r vader.
Laat Open Bionics nou net met smart zitten te wachten op een pakketje met een extrusie 3D-printerkop.
Mooi verhaal, maar helaas konden ze zo’n klein handje niet produceren. Vooruitzicht was 2018 dat men de techniek in de handgrootte van een zesjarige kon stoppen.
We schreven een brief naar CEO Open Bionics met de vraag of ze al een prothesehandje voor een kindje van 3,5 konden produceren. De brief hadden we aangetekend opgestuurd met een enorme doos koekjes in een doos met bedrijfslogo CP-Extrusion, het bedrijf van Roxy d’r vader.
Laat Open Bionics nou net met smart zitten te wachten op een pakketje met een extrusie 3D-printerkop.
Mooi verhaal, maar helaas konden ze zo’n klein handje niet produceren. Vooruitzicht was 2018 dat men de techniek in de handgrootte van een zesjarige kon stoppen.
April – Mei Roxy 3 jaar
Roxy mocht starten met het proberen aan te sturen van de sensoren van het besturingssysteem, tot grote verbazing van het Behandelteam.
Menige afspraken werden ingepland: Ergotherapeut, Kinderpsycholoog, fysiotherapeut, orthopedische instrumentmakers, kinderrevalidatiearts etc.
De vader en moeder van Roxy moesten enkele afspraken naar een maatschappelijk werker van de kinderrevalidatiearts. Die moest inschatten of wij onze dochter niet een prothese aan het aanpraten/ opdringen waren!
Kwam de hulpvraag wel uit het kind? Na drie gesprekken bleek dat ook volgens haar Roxy om een robothand vroeg.
Dit valt volgens ons onder het opkloppen van zorgkosten.
Roxy mocht starten met het proberen aan te sturen van de sensoren van het besturingssysteem, tot grote verbazing van het Behandelteam.
Menige afspraken werden ingepland: Ergotherapeut, Kinderpsycholoog, fysiotherapeut, orthopedische instrumentmakers, kinderrevalidatiearts etc.
De vader en moeder van Roxy moesten enkele afspraken naar een maatschappelijk werker van de kinderrevalidatiearts. Die moest inschatten of wij onze dochter niet een prothese aan het aanpraten/ opdringen waren!
Kwam de hulpvraag wel uit het kind? Na drie gesprekken bleek dat ook volgens haar Roxy om een robothand vroeg.
Dit valt volgens ons onder het opkloppen van zorgkosten.
Juni Roxy 3 jaar
Nog meer afspraken om te oefenen met de sensoren. Ouders vragen zich af waarom er zo weinig innovatie is op het gebied van het produceren van protheseonderdelen.
Augustus Roxy 3,5 jaar
Ouders van Roxy vragen het Nederlandse bedrijf Ultimaker of zij een 3D-printer willen doneren aan de orthopedische instrumentmakerij. Zodat er meer hulpmiddelen en eventueel de koker van Roxy 3D geprint kan worden. Dezelfde printer als Open Bionics gebruikt bij het printen van hun prothesehanden en kokers. Dat kon, ze droegen graag bij aan innovatie voor zo’n goed doel. De directeur van het revalidatiecentrum wees het gratis aanbod resoluut af. De kwaliteit van een machine van Ultimaker zou niet goed genoeg zijn. Wij waren verbaast.
November Roxy 3,5 jaar
Ouders van Roxy moeten garantverklaring ondertekenen van +/- €14.000 omdat de zorgverzekering mogelijk niet gaat vergoeden volgens de ‘ervaringsverhalen’ van de specialisten uit het Behandelteam.
Ouders verzoeken om een maat groter dan de fysieke handmaat van Roxy aan te schaffen. Dan kan ze nog even meegroeien en de greep zal groter zijn. Onze veronderstelling is dat een kind snel groeit en dat we zo een handmaat overslaan en dus kosten besparen.
Behandelteam vindt dat geen goed idee. We krijgen een klein handje voorgeschreven.
December Roxy 3 en 10 maanden
Grote garagesale in Purmerend. Ouders van Roxy verkopen alle antieke kasten en spullen van oma’s en alles wat van waarde te vinden is in en om het huis om garant te kunnen staan.
Nog meer afspraken om te oefenen met de sensoren. Ouders vragen zich af waarom er zo weinig innovatie is op het gebied van het produceren van protheseonderdelen.
Augustus Roxy 3,5 jaar
Ouders van Roxy vragen het Nederlandse bedrijf Ultimaker of zij een 3D-printer willen doneren aan de orthopedische instrumentmakerij. Zodat er meer hulpmiddelen en eventueel de koker van Roxy 3D geprint kan worden. Dezelfde printer als Open Bionics gebruikt bij het printen van hun prothesehanden en kokers. Dat kon, ze droegen graag bij aan innovatie voor zo’n goed doel. De directeur van het revalidatiecentrum wees het gratis aanbod resoluut af. De kwaliteit van een machine van Ultimaker zou niet goed genoeg zijn. Wij waren verbaast.
November Roxy 3,5 jaar
Ouders van Roxy moeten garantverklaring ondertekenen van +/- €14.000 omdat de zorgverzekering mogelijk niet gaat vergoeden volgens de ‘ervaringsverhalen’ van de specialisten uit het Behandelteam.
Ouders verzoeken om een maat groter dan de fysieke handmaat van Roxy aan te schaffen. Dan kan ze nog even meegroeien en de greep zal groter zijn. Onze veronderstelling is dat een kind snel groeit en dat we zo een handmaat overslaan en dus kosten besparen.
Behandelteam vindt dat geen goed idee. We krijgen een klein handje voorgeschreven.
December Roxy 3 en 10 maanden
Grote garagesale in Purmerend. Ouders van Roxy verkopen alle antieke kasten en spullen van oma’s en alles wat van waarde te vinden is in en om het huis om garant te kunnen staan.
2017
Februari Roxy 4 jaar
Eindelijk goedkeuring myo-elektrische prothese aanschaf van de zorgverzekering. Behandelteam van Expertisecentrum valt stijl achterover van verbazing.
Eindelijk goedkeuring myo-elektrische prothese aanschaf van de zorgverzekering. Behandelteam van Expertisecentrum valt stijl achterover van verbazing.
Maart
Sensoren en batterijen van OttoBock hebben een zeer lange levertijd.
Worden pas eind maart geleverd. Thuis oefenen met armpje gipsen.
Sensoren en batterijen van OttoBock hebben een zeer lange levertijd.
Worden pas eind maart geleverd. Thuis oefenen met armpje gipsen.
April
Afspraken Orthopediecentrum stap 1 armpje gipsen, stap 2 siliconen fitting pas maken en plaatsen sensoren, stap 3 kokerlengte en stand prothesehand instellen.
Afspraken Orthopediecentrum stap 1 armpje gipsen, stap 2 siliconen fitting pas maken en plaatsen sensoren, stap 3 kokerlengte en stand prothesehand instellen.
Mei Roxy
De Frozen myo-elektrische prothese is klaar.
Na anderhalf jaar met multi-afspraken op het revalidatiecentrum.
En na elke afspraak met een specialist vroeg Roxy in de auto terug naar huis:
‘Wanneer komt de prothese nou mama?
De Frozen myo-elektrische prothese is klaar.
Na anderhalf jaar met multi-afspraken op het revalidatiecentrum.
En na elke afspraak met een specialist vroeg Roxy in de auto terug naar huis:
‘Wanneer komt de prothese nou mama?
18 mei 2017 is het dan eindelijk zover.
Juni
De greep grootte van de geleverde en geïndiceerde handmaat van OttoBock blijkt te klein. Bijna niets van het speelgoed van Roxy past tussen de greep.
Tot grote frustratie van ons vierjarige dochtertje.
De greep grootte van de geleverde en geïndiceerde handmaat van OttoBock blijkt te klein. Bijna niets van het speelgoed van Roxy past tussen de greep.
Tot grote frustratie van ons vierjarige dochtertje.
2018
Koker en fitting prothese vergroten
Ouders zetten hakken in het zand, minimaal een handmaat overslaan ten gunste van de greep grootte is onze eis, anders heeft Roxy niets aan haar prothese.
Ouders zetten hakken in het zand, minimaal een handmaat overslaan ten gunste van de greep grootte is onze eis, anders heeft Roxy niets aan haar prothese.
2019
Februari Roxy zes jaar
Roxy heeft genoeg van het myo-elektrische systeem. De enkele greep voldoet niet meer aan wat Roxy met de prothese wil kunnen doen. Steeds vaker brengt Roxy ter sprake dat ze en prothesehand wil waarvan alle vingers kunnen bewegen. Waarmee ze ronde en cilinder vormen kan vastpakken ter grootte van een appel en jampot of dopper etc. Ze vraagt om een pols die kan roteren en buigen.
Ze bedenkt zelf een zwemprothese zodat ze met golfsurfen net iets meer peddelkracht heeft.
Roxy heeft genoeg van het myo-elektrische systeem. De enkele greep voldoet niet meer aan wat Roxy met de prothese wil kunnen doen. Steeds vaker brengt Roxy ter sprake dat ze en prothesehand wil waarvan alle vingers kunnen bewegen. Waarmee ze ronde en cilinder vormen kan vastpakken ter grootte van een appel en jampot of dopper etc. Ze vraagt om een pols die kan roteren en buigen.
Ze bedenkt zelf een zwemprothese zodat ze met golfsurfen net iets meer peddelkracht heeft.
April
Ouders zoeken contact met de CEO van Open Bionics met de vraag of de bionische Heroarm al in de handmaat van een zesjarige leverbaar is.
We moeten Roxy teleurstellen, de techniek is nog niet zo ver.
OttoBock handje myo-elektrische prothese wordt vergroot net als koker en fitting.
Ouders zoeken contact met de CEO van Open Bionics met de vraag of de bionische Heroarm al in de handmaat van een zesjarige leverbaar is.
We moeten Roxy teleurstellen, de techniek is nog niet zo ver.
OttoBock handje myo-elektrische prothese wordt vergroot net als koker en fitting.
September Roxy 6,5 jaar
Roxy wil op turnles. Ouders hebben hun bedenkingen. Een nieuwsbrief van het orthopedisch expertisecentrum komt binnen. Roxy ziet een prothese met een hulpstuk waarmee je aan de ringen, rekstok kan hangen en ze ziet een opzetstuk waarmee je de handstand of radslag kan doen.
Roxy krijgt een grotere maat fiets, ze wil naar en van school fietsen. De myo prothese aan het stuur in zgn open/uit-stand blijkt gevaarlijke situaties in het verkeer op te leveren.
Ouders gaan te raden bij het expertisecentrum. Kunnen we een prothese met verschillende hulpstukken krijgen? Zodat ze met één koker en opzetstukken kan turnen en veilig fietsen?
Expertisecentrum geeft aan dat hulpstuk van turnmeisje niet heeft gewerkt. Ouders vragen of ze bereid zijn om mee te denken over een technischer hulpstuk ontwerp?
Ouders vinden hulpstuk oplossingen van de orthopedische instrumentmakerij Expertisecentrum voor het fietsen knullig en verkeersonveilig. Ga daar maar eens je fysieke hand mee uitsteken om aan te geven dat je rechtsaf wil en met je stompje proberen je stuur recht te houden op afstand van het stuur.
We gaan te raden bij onze kinderarts van het OLVG. Eveneens geboren met hetzelfde reductiedefect als Roxy.
Zij raadt ons aan om contact op te nemen met een zelfstandig orthopediebedrijf. Deze produceren een (motor)fietsprothese goedgekeurd door het CBR.
De ergotherapeut en de instrumentmaker van het Expertisecentrum raadde ons eveneens aan om met de zelfstandige orthopedieonderneming te gaan overleggen wat de mogelijkheden zijn om een turn annex fietshulpmiddel vorm te geven.
Als we dolenthousiaste terugkomen van een consult met het zelfstandige orthopediebedrijf en erg graag een doorverwijzing met indicatie willen van de revalidatiearts van het expertisecentrum weigert de arts aan ons verzoek te voldoen. Mededeling kinderrevalidatiearts: ‘de zorgverzekering gaat zo’n sportprothese niet vergoeden’. Pardon? ‘U heeft het over Roxy met een zorgverzekering die ook een myo vergoed heeft?
Roxy wil op turnles. Ouders hebben hun bedenkingen. Een nieuwsbrief van het orthopedisch expertisecentrum komt binnen. Roxy ziet een prothese met een hulpstuk waarmee je aan de ringen, rekstok kan hangen en ze ziet een opzetstuk waarmee je de handstand of radslag kan doen.
Roxy krijgt een grotere maat fiets, ze wil naar en van school fietsen. De myo prothese aan het stuur in zgn open/uit-stand blijkt gevaarlijke situaties in het verkeer op te leveren.
Ouders gaan te raden bij het expertisecentrum. Kunnen we een prothese met verschillende hulpstukken krijgen? Zodat ze met één koker en opzetstukken kan turnen en veilig fietsen?
Expertisecentrum geeft aan dat hulpstuk van turnmeisje niet heeft gewerkt. Ouders vragen of ze bereid zijn om mee te denken over een technischer hulpstuk ontwerp?
Ouders vinden hulpstuk oplossingen van de orthopedische instrumentmakerij Expertisecentrum voor het fietsen knullig en verkeersonveilig. Ga daar maar eens je fysieke hand mee uitsteken om aan te geven dat je rechtsaf wil en met je stompje proberen je stuur recht te houden op afstand van het stuur.
We gaan te raden bij onze kinderarts van het OLVG. Eveneens geboren met hetzelfde reductiedefect als Roxy.
Zij raadt ons aan om contact op te nemen met een zelfstandig orthopediebedrijf. Deze produceren een (motor)fietsprothese goedgekeurd door het CBR.
De ergotherapeut en de instrumentmaker van het Expertisecentrum raadde ons eveneens aan om met de zelfstandige orthopedieonderneming te gaan overleggen wat de mogelijkheden zijn om een turn annex fietshulpmiddel vorm te geven.
Als we dolenthousiaste terugkomen van een consult met het zelfstandige orthopediebedrijf en erg graag een doorverwijzing met indicatie willen van de revalidatiearts van het expertisecentrum weigert de arts aan ons verzoek te voldoen. Mededeling kinderrevalidatiearts: ‘de zorgverzekering gaat zo’n sportprothese niet vergoeden’. Pardon? ‘U heeft het over Roxy met een zorgverzekering die ook een myo vergoed heeft?
Aangezien we al kennis gemaakt hadden met de weigerachtige houding van deze revalidatiearts en dat haar getraineer weer tot een zeer lange frustrerende wachttijd zou gaan lijden, hebben we de prothese zelf betaald. Soort van ‘voorgeschoten’ was het idee.
Geweldig wat een topprothese. Roxy loopt nauwelijks tegen beperkingen aan van het hulpmiddel. Sterker nog ze gaat op ontdekkingsreis om uit te vinden wat er nog meer kan.
De beleidsmakers hebben het over dat een hulpmiddel of prothese niet complexer dan nodig en doelmatig moet zijn. Het Freelock systeem bewijst dat het innovatiever wel kan.
Saillant detail: Als Roxy voor haar negende verjaardag een kartfeestje wil stelt de fietsprothese ons wederom niet teleur. Roxy mag niet komen karten met haar korte arm. Want dan dekt de schadeverzekering van de kartbaan niet in geval van een incident. Wat blijkt na wat rondbellen? Wel als Roxy komt karten met haar door het CBR goedgekeurde motorfietsprothese dan wordt de kart hiervoor aangepast en kan het kinderfeestje wel doorgaan!!!!!!!
Dat zette ons aan het denken. Als wij een indicatie voor elkaar krijgen voor dit fantastische hulpmiddel zonder label ‘sportprothese’, dan kunnen andere kinderen ook deze prothese gaan bestellen. In januari 2022 ging de kinderrevalidatiearts eindelijk over tot het indiceren van deze fietsprothese. Roxy was inmiddels uit de eerste fietsprothese gegroeid. De zorgverzekering van Roxy vergoedde de tweede grotere fietsprothese met het PPP-arm-formulier opgesteld door de ergotherapeut van het expertisecentrum.
Dolblij diende de ouders ook de factuur in van de eerste fietsprothese. De zorgverzekering wees de factuur af, er zat geen PPP-arm-formulier bij uit 2020. Zucht. We klimmen weer in de pen, wordt vervolgd in 2022.
Geweldig wat een topprothese. Roxy loopt nauwelijks tegen beperkingen aan van het hulpmiddel. Sterker nog ze gaat op ontdekkingsreis om uit te vinden wat er nog meer kan.
De beleidsmakers hebben het over dat een hulpmiddel of prothese niet complexer dan nodig en doelmatig moet zijn. Het Freelock systeem bewijst dat het innovatiever wel kan.
Saillant detail: Als Roxy voor haar negende verjaardag een kartfeestje wil stelt de fietsprothese ons wederom niet teleur. Roxy mag niet komen karten met haar korte arm. Want dan dekt de schadeverzekering van de kartbaan niet in geval van een incident. Wat blijkt na wat rondbellen? Wel als Roxy komt karten met haar door het CBR goedgekeurde motorfietsprothese dan wordt de kart hiervoor aangepast en kan het kinderfeestje wel doorgaan!!!!!!!
Dat zette ons aan het denken. Als wij een indicatie voor elkaar krijgen voor dit fantastische hulpmiddel zonder label ‘sportprothese’, dan kunnen andere kinderen ook deze prothese gaan bestellen. In januari 2022 ging de kinderrevalidatiearts eindelijk over tot het indiceren van deze fietsprothese. Roxy was inmiddels uit de eerste fietsprothese gegroeid. De zorgverzekering van Roxy vergoedde de tweede grotere fietsprothese met het PPP-arm-formulier opgesteld door de ergotherapeut van het expertisecentrum.
Dolblij diende de ouders ook de factuur in van de eerste fietsprothese. De zorgverzekering wees de factuur af, er zat geen PPP-arm-formulier bij uit 2020. Zucht. We klimmen weer in de pen, wordt vervolgd in 2022.
2021
Maart Roxy 8 jaar
In de lockdown periode was Roxy uit haar prothesekoker en fitting gegroeid. Ook haar prothesehandje was nu kleiner dan haar fysieke hand.
Begin maart 2021 konden we terecht in de instrumentmakerij om haar korte armpje opnieuw te gipsen.
In de wachtkamer liet onze vaste ergotherapeut twee bionische prothesehanden zien. De Vincent Evolution 4 -hand en de Open Bionics Heroarm -hand. Beide bleken in de handmaat van de achtjarige Roxy te leveren. We sprongen een gat in de lucht.
Eindelijk de bionische prothese die Roxy al vanaf vier jaar zo graag wilde.
We besloten alleen de koker en fitting te vergroten en niet het handje. Zonde van het geld met uitzicht op de bionische hand.
Let’s go Bionic Roxy!
De Hero-arm van Open Bionic werd afgeraden. Door de Covid en Breixit van de UK was het vrijwel onmogelijk geworden om onderdelen geleverd te krijgen. Bovendien gaf de ergotherapeut aan dat er een aantal wisselingen van importeurs hadden plaatsgevonden en dat het onduidelijk was wie nu de vertegenwoordiger van Open Bioncs was. Twee Hero-armen lagen al zes maanden in de instrumentmakerij op de plank en konden niet hersteld worden.
Bovendien vertelde ze dat het Expertisecentrum om bovengenoemde redenen €5000,- extra in rekening brengt boven op de aanschafprijs van de ‘Hero-Arm’ als extra ‘verzekering’ voor/door het moeilijke, dus tijdverslindende, contact met Open Bionics.
We verdiepten ons in de Duitse fabrikant Vincent Systems.
De vader van Roxy, ingenieur machinebouw nam contact op met de ingenieurs van Vincent Systems om te vragen te stellen over de techniek. Met name de technische mechaniek van de vingers sprak hem aan en dat bij groei niet de hand, maar alleen de vingers vervangen worden.
In de lockdown periode was Roxy uit haar prothesekoker en fitting gegroeid. Ook haar prothesehandje was nu kleiner dan haar fysieke hand.
Begin maart 2021 konden we terecht in de instrumentmakerij om haar korte armpje opnieuw te gipsen.
In de wachtkamer liet onze vaste ergotherapeut twee bionische prothesehanden zien. De Vincent Evolution 4 -hand en de Open Bionics Heroarm -hand. Beide bleken in de handmaat van de achtjarige Roxy te leveren. We sprongen een gat in de lucht.
Eindelijk de bionische prothese die Roxy al vanaf vier jaar zo graag wilde.
We besloten alleen de koker en fitting te vergroten en niet het handje. Zonde van het geld met uitzicht op de bionische hand.
Let’s go Bionic Roxy!
De Hero-arm van Open Bionic werd afgeraden. Door de Covid en Breixit van de UK was het vrijwel onmogelijk geworden om onderdelen geleverd te krijgen. Bovendien gaf de ergotherapeut aan dat er een aantal wisselingen van importeurs hadden plaatsgevonden en dat het onduidelijk was wie nu de vertegenwoordiger van Open Bioncs was. Twee Hero-armen lagen al zes maanden in de instrumentmakerij op de plank en konden niet hersteld worden.
Bovendien vertelde ze dat het Expertisecentrum om bovengenoemde redenen €5000,- extra in rekening brengt boven op de aanschafprijs van de ‘Hero-Arm’ als extra ‘verzekering’ voor/door het moeilijke, dus tijdverslindende, contact met Open Bionics.
We verdiepten ons in de Duitse fabrikant Vincent Systems.
De vader van Roxy, ingenieur machinebouw nam contact op met de ingenieurs van Vincent Systems om te vragen te stellen over de techniek. Met name de technische mechaniek van de vingers sprak hem aan en dat bij groei niet de hand, maar alleen de vingers vervangen worden.
April Roxy 8 jaar
Op 16 april 2021 leverden wij de Evolution 4 aanvraag van Vincent Systems met complete hulpvraag en onderbouwing aan bij de kinderrevalidatiearts van het Expertisecentrum. Eveneens een document met foto’s en tekst ter onderbouwing waarom de Myo2000 van OttoBock al langere tijd niet voldoet aan de functionaliteitseisen van een Basisschoolkind zoals Roxy.
En de Evolution 4 van Vincent Systems wel.
Het model Evolution 4 van Vincent Systems combineert dat wat de Michelangelo en de Bebionic van OttoBock kunnen. Bovendien is deze prothese veel degelijker gebouwd, waterdicht en minder onderhoudsgevoelig door de constructie met wormmotoren. Een veel betere keuze voor een kind.
Mei Roxy acht jaar
Samen met de ergotherapeut en de instrumentmaker besloten we een testdag in te plannen met verschillende bionische handen, die in de handmaat van Roxy te krijgen zijn. De kinderrevalidatiearts had het te druk en schittert wederom met afwezig te zijn. De revalidatiearts heeft Roxy niet meer gezien vanaf dat Roxy vijf jaar oud is.
18 mei 2021 Zoomgesprek met kinderrevalidatiearts evaluatie testdag met Behandelteam.
Waarin de kinderrevalidatiearts voorstelde om niet een proefperiode bij de zorgverzekering aan te vragen voor de Vincent Systems Evolution4 maar voor het model Vincent Young3.
Huh?
Wij verdiepten ons in het model Vincent Young3. Het grijpsysteem lijkt op de huidige prothese van Roxy. Geen verbetering, nog steeds geen grijpbeweging waarin alle vingerkootjes kunnen bewegen en ronde voorwerpen kan vastmakken. Bovendien ontdekten wij in de fabrieksdocumentatie dat de prothesehand van het model Young reeds een centimeter kleiner was dan de fysieke hand van Roxy. Zijn ze serieus daar bij het Expertisecentrum? Misschien over het hoofd gezien dat het model al te klein is? We maakten nogmaals bezwaar.
De kinderrevalidatiearts blijft tot op de dag van vandaag juli 2022 persisteren, dat zij alleen een proeftraject met de Young wil aanvragen bij de zorgverzekering en een indicatie van het model Evolution4 niet kan onderbouwen!
We waren wederom uit het veld geslagen en verbijsterd, hoezo functiegericht omschrijven en wensen cliënt? Waarom houdt men zich niet aan de overheidscampagnes [ont]regel de zorg, Samen beslissen en Passende zorg!
Op 16 april 2021 leverden wij de Evolution 4 aanvraag van Vincent Systems met complete hulpvraag en onderbouwing aan bij de kinderrevalidatiearts van het Expertisecentrum. Eveneens een document met foto’s en tekst ter onderbouwing waarom de Myo2000 van OttoBock al langere tijd niet voldoet aan de functionaliteitseisen van een Basisschoolkind zoals Roxy.
En de Evolution 4 van Vincent Systems wel.
Het model Evolution 4 van Vincent Systems combineert dat wat de Michelangelo en de Bebionic van OttoBock kunnen. Bovendien is deze prothese veel degelijker gebouwd, waterdicht en minder onderhoudsgevoelig door de constructie met wormmotoren. Een veel betere keuze voor een kind.
Mei Roxy acht jaar
Samen met de ergotherapeut en de instrumentmaker besloten we een testdag in te plannen met verschillende bionische handen, die in de handmaat van Roxy te krijgen zijn. De kinderrevalidatiearts had het te druk en schittert wederom met afwezig te zijn. De revalidatiearts heeft Roxy niet meer gezien vanaf dat Roxy vijf jaar oud is.
18 mei 2021 Zoomgesprek met kinderrevalidatiearts evaluatie testdag met Behandelteam.
Waarin de kinderrevalidatiearts voorstelde om niet een proefperiode bij de zorgverzekering aan te vragen voor de Vincent Systems Evolution4 maar voor het model Vincent Young3.
Huh?
Wij verdiepten ons in het model Vincent Young3. Het grijpsysteem lijkt op de huidige prothese van Roxy. Geen verbetering, nog steeds geen grijpbeweging waarin alle vingerkootjes kunnen bewegen en ronde voorwerpen kan vastmakken. Bovendien ontdekten wij in de fabrieksdocumentatie dat de prothesehand van het model Young reeds een centimeter kleiner was dan de fysieke hand van Roxy. Zijn ze serieus daar bij het Expertisecentrum? Misschien over het hoofd gezien dat het model al te klein is? We maakten nogmaals bezwaar.
De kinderrevalidatiearts blijft tot op de dag van vandaag juli 2022 persisteren, dat zij alleen een proeftraject met de Young wil aanvragen bij de zorgverzekering en een indicatie van het model Evolution4 niet kan onderbouwen!
We waren wederom uit het veld geslagen en verbijsterd, hoezo functiegericht omschrijven en wensen cliënt? Waarom houdt men zich niet aan de overheidscampagnes [ont]regel de zorg, Samen beslissen en Passende zorg!
Juni
We namen contact op met onze zorgverzekering. Mag een arts een te kleine prothesehand indiceren? Na de ervaringen die wij gehad hebben met een te kleine myo-hand toen Roxy vier jaar oud was? Kan dat zomaar opnieuw?
De stoïcijnse reactie van de medisch adviseur van de zorgverzekering was: ‘Voor zowel de fietsprothese als de bionische prothese heeft u een indicatie van een kinderrevalidatiearts nodig en een ingevuld PPP-arm-formulier.
Juli-september 2021 Roxy 8,5 jaar oud
Opnieuw verschillende briefwisselingen tussen revalidatiearts en ouders en medische adviseurs van de zorgverzekering, afdeling declaraties, zorgconsulenten etc.
Papieren dossier is inmiddels 15 centimeter dik.
De arts wenst geen indicatie en PPP-arm-formulier op te stellen voor de fietsprothese en zeker niet voor de Evolution4 bionische prothese.
Het Behandelteam weigert offertes op te stellen voor de verschillende prothese modellen zodat wij nog steeds niet weten waar wij aan toe zouden zijn qua kosten. Ook na direct verzoek onze zorgverzekering weigert het Behandelteam offertes/ kostenindicaties op te stellen!
De ouders van Roxy maken een afspraak met Frank Jol, instrumentmaker voor het Paralympisch team, deze is strijdbaar maar kan voor Roxy niks betekenen, hij heeft beenprotheses als specialiteit.
Oktober
De zorgconsulent van onze zorgverzekering wijst ons erop dat wij EU-burgers zijn en wanneer specialistische zorg niet tijdig in Nederland georganiseerd kan worden, dat wij recht hebben op een second opinion van een buitenlandse arts.
29 oktober kon Roxy terecht bij een Duitse kinderrevalidatiearts en Behandelteam.
Binnen een uur stonden we buiten met twee indicaties. We hebben alle drie staan janken op de parkeerplaats van het Duitse Expertisecentrum. Het Duitse Expertisecentrum is wel vier keer zo groot is als het Nederlandse centrum. We hebben het gevierd in een leuk Duits restaurantje met een toost. We dachten dat we er waren. We hadden helaas buiten de ‘beancounters’ van de zorgverzekering gerekend.
November
De zorgverzekering wijst de Duitse second opinion af. Ze willen een Nederlandse second opinion.
December Roxy 8 jaar en tien maanden
De zorgverzekering schrijft dat de zorgverlener heeft aangegeven dat er een proefperiode gestart kan worden met de Evolution4 de keuze van Roxy.
We vragen een telefonisch consult aan met de professor die samen met de zorgverzekeringen en betrokken beroepsgroepen de Module Prothesezorg heeft vormgegeven. Op 23 december 2021 komt de betreffende professor niet aan de telefoon. Ze kent het medisch dossier van Roxy niet en ze neemt geen patiënten meer aan is de mededeling van haar secretaresse.
Als wij persisteren bij de secretaresse dat wij niet over het medisch dossier willen praten van Roxy, maar over het vormgegeven beleidsdocument om onze mening en opvattingen te toetsen beloofd de secretaresse dat de professor ons zal e-mailen. In de een e-mailreactie geeft de secretaresse aan dat de professor alleen kan oordelen als zij bekend is met het medische dossier van Roxy.
Twee maanden later ontvangen wij een nieuwsbrief van onze zorgverlener. De betreffende professor is aldaar aangesteld.
We namen contact op met onze zorgverzekering. Mag een arts een te kleine prothesehand indiceren? Na de ervaringen die wij gehad hebben met een te kleine myo-hand toen Roxy vier jaar oud was? Kan dat zomaar opnieuw?
De stoïcijnse reactie van de medisch adviseur van de zorgverzekering was: ‘Voor zowel de fietsprothese als de bionische prothese heeft u een indicatie van een kinderrevalidatiearts nodig en een ingevuld PPP-arm-formulier.
Juli-september 2021 Roxy 8,5 jaar oud
Opnieuw verschillende briefwisselingen tussen revalidatiearts en ouders en medische adviseurs van de zorgverzekering, afdeling declaraties, zorgconsulenten etc.
Papieren dossier is inmiddels 15 centimeter dik.
De arts wenst geen indicatie en PPP-arm-formulier op te stellen voor de fietsprothese en zeker niet voor de Evolution4 bionische prothese.
Het Behandelteam weigert offertes op te stellen voor de verschillende prothese modellen zodat wij nog steeds niet weten waar wij aan toe zouden zijn qua kosten. Ook na direct verzoek onze zorgverzekering weigert het Behandelteam offertes/ kostenindicaties op te stellen!
De ouders van Roxy maken een afspraak met Frank Jol, instrumentmaker voor het Paralympisch team, deze is strijdbaar maar kan voor Roxy niks betekenen, hij heeft beenprotheses als specialiteit.
Oktober
De zorgconsulent van onze zorgverzekering wijst ons erop dat wij EU-burgers zijn en wanneer specialistische zorg niet tijdig in Nederland georganiseerd kan worden, dat wij recht hebben op een second opinion van een buitenlandse arts.
29 oktober kon Roxy terecht bij een Duitse kinderrevalidatiearts en Behandelteam.
Binnen een uur stonden we buiten met twee indicaties. We hebben alle drie staan janken op de parkeerplaats van het Duitse Expertisecentrum. Het Duitse Expertisecentrum is wel vier keer zo groot is als het Nederlandse centrum. We hebben het gevierd in een leuk Duits restaurantje met een toost. We dachten dat we er waren. We hadden helaas buiten de ‘beancounters’ van de zorgverzekering gerekend.
November
De zorgverzekering wijst de Duitse second opinion af. Ze willen een Nederlandse second opinion.
December Roxy 8 jaar en tien maanden
De zorgverzekering schrijft dat de zorgverlener heeft aangegeven dat er een proefperiode gestart kan worden met de Evolution4 de keuze van Roxy.
We vragen een telefonisch consult aan met de professor die samen met de zorgverzekeringen en betrokken beroepsgroepen de Module Prothesezorg heeft vormgegeven. Op 23 december 2021 komt de betreffende professor niet aan de telefoon. Ze kent het medisch dossier van Roxy niet en ze neemt geen patiënten meer aan is de mededeling van haar secretaresse.
Als wij persisteren bij de secretaresse dat wij niet over het medisch dossier willen praten van Roxy, maar over het vormgegeven beleidsdocument om onze mening en opvattingen te toetsen beloofd de secretaresse dat de professor ons zal e-mailen. In de een e-mailreactie geeft de secretaresse aan dat de professor alleen kan oordelen als zij bekend is met het medische dossier van Roxy.
Twee maanden later ontvangen wij een nieuwsbrief van onze zorgverlener. De betreffende professor is aldaar aangesteld.
2022
Januari
We schrijven aan het behandelteam dat wij verheugd zijn dat zij hebben aangegeven toch een proefperiode te willen starten met het model Evolution4 de keuze van Roxy en haar ouders.
Februari Roxy 9 jaar
De revalidatiearts schrijft dat zij opdracht heeft gegeven aan de ergotherapeut om een indicatie met PPP-arm-Formulier op te stellen voor de zorgverzekering om de factuur voor deze fietsprothese in te kunnen dienen bij onze zorgverzekering. Eindelijk!
Eveneens persisteert zij wederom dat zij geen proefperiode met de bionische prothesekeuze van Roxy en haar ouders wil starten.
In februari 2022 ontvangen wij een Nieuwsbrief van het Expertisecentrum. Daarin staat dat eind 2019 besloten is dat de professor, die wij benaderd hadden in december 2021, een aanstelling krijgt bij het Expertisecentrum en dat zij samen met ‘onze’ revalidatiearts, waarmee wij inmiddels in onmin zijn geraakt, het Expertisecentrum ACRA opricht: Amputaties en Congenitale Reductiedefecten van de Arm.
Wat willen ze met ACRA? Ze streven ernaar dat mensen met een amputatie of aanlegstoornis van de arm optimaal kunnen meedoen in de maatschappij, waarbij wij ons richten op het verminderen van beperkingen (of verbeteren van activiteiten) die gerelateerd zijn aan de arm-handfunctie van deze mensen. Verderop staat; uw mening is voor ons belangrijk. Als je ideeën hebt kun je dat laten weten aan……..’onze’ revalidatiearts.
Maart
Laat nou die revalidatiearts Roxy voor het laatst gezien hebben in 2018. En die beoordeelt wat doeltreffend en doelmatig is voor Roxy. Ze heeft geen idee wie Roxy is. Onlangs lieten wij een foto van de arts zien aan Roxy en vroegen: ‘Weet jij wie deze mevrouw is in het Expertisecentrum?’, ‘ik heb echt geen idee wie dat is, nog nooit gezien’, zei Roxy.
En die vrouw bepaald waar Roxy recht op heeft. De ouders nemen contact op met: Meldpunt zorg overheid, Zorgauthoriteit Nederland (NzA), Zorg instituut Nederland (ZiN), Zorgverzekeringen Nederland (ZN), Vereniging van geneeskundige adviseurs verzekeringen, Artsenvereniging, Tuchtrecht klachtenfunctionaris overheid, Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekering (SKGZ), Ombudsman Zorgverzekeringen.
Alle instanties wijzen naar elkaar en dus van het kastje naar de muur.
De ouders van Roxy zoeken een advocaat.
Onze rechtsbijstandverzekering geeft te kennen dat zij de kosten van de advocaat niet willen vergoeden in de verschillende rechtszaak trajecten.
Ouders zoeken contact met een opleider van medisch adviseurs voor zorgverzekeringen. We willen weten welke beslissingsbevoegdheden een medisch adviseur werkzaam voor een zorgverzekering heeft.
Opleider raadt ons aan om contact te zoeken met een professor Emeritus hand en pols specialisatie. Hij kan onze vragen en onze opvattingen toetsen aan het beleid.
April
Afspraak met een professor Emeritus. De professor hoort de casus Roxy aan. Hij verwijst ons door naar een collega met toegang tot PPP-Arm-software.
Half april dienen wij verzoek in bij aangeraden revalidatiearts voor een second opinion.
Vier weken horen wij niets van de revalidatiearts.
Mei
Roxy krijgt een hysterische huilbui aan het begin van de meivakantie.
‘Mama het gaat nooit lukken, ik krijg nooit die bionische hand!’.
Eind mei laat de Nederlandse ‘second opinion’ arts weten:
‘Naar mijn oordeel is het niet zinvol dat ik u en uw dochter ga zien, ik zal trachten dat duidelijk te maken’:
Laat nou die revalidatiearts Roxy voor het laatst gezien hebben in 2018. En die beoordeelt wat doeltreffend en doelmatig is voor Roxy. Ze heeft geen idee wie Roxy is. Onlangs lieten wij een foto van de arts zien aan Roxy en vroegen: ‘Weet jij wie deze mevrouw is in het Expertisecentrum?’, ‘ik heb echt geen idee wie dat is, nog nooit gezien’, zei Roxy.
En die vrouw bepaald waar Roxy recht op heeft. De ouders nemen contact op met: Meldpunt zorg overheid, Zorgauthoriteit Nederland (NzA), Zorg instituut Nederland (ZiN), Zorgverzekeringen Nederland (ZN), Vereniging van geneeskundige adviseurs verzekeringen, Artsenvereniging, Tuchtrecht klachtenfunctionaris overheid, Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekering (SKGZ), Ombudsman Zorgverzekeringen.
Alle instanties wijzen naar elkaar en dus van het kastje naar de muur.
De ouders van Roxy zoeken een advocaat.
Onze rechtsbijstandverzekering geeft te kennen dat zij de kosten van de advocaat niet willen vergoeden in de verschillende rechtszaak trajecten.
Ouders zoeken contact met een opleider van medisch adviseurs voor zorgverzekeringen. We willen weten welke beslissingsbevoegdheden een medisch adviseur werkzaam voor een zorgverzekering heeft.
Opleider raadt ons aan om contact te zoeken met een professor Emeritus hand en pols specialisatie. Hij kan onze vragen en onze opvattingen toetsen aan het beleid.
April
Afspraak met een professor Emeritus. De professor hoort de casus Roxy aan. Hij verwijst ons door naar een collega met toegang tot PPP-Arm-software.
Half april dienen wij verzoek in bij aangeraden revalidatiearts voor een second opinion.
Vier weken horen wij niets van de revalidatiearts.
Mei
Roxy krijgt een hysterische huilbui aan het begin van de meivakantie.
‘Mama het gaat nooit lukken, ik krijg nooit die bionische hand!’.
Eind mei laat de Nederlandse ‘second opinion’ arts weten:
‘Naar mijn oordeel is het niet zinvol dat ik u en uw dochter ga zien, ik zal trachten dat duidelijk te maken’:
Second Opinion in Nederland
Vraag ouders:
Bent u het met ons eens dat het professioneel geadviseerde prothesemodel Young3 door de revalidatiearts absurd is, daar het model al kleiner is dan de fysieke handmaat van Roxy, blijkende uit de fabrieksdocumentatie?
Antwoord arts:
Maatvoering is een belangrijk argument, maar functionaliteit en doelmatigheid zijn zwaarwegender
Vraag ouders:
Bent u het met ons eens dat de medisch adviseur van onze zorgverzekering de Duitse indicatie en offertes had moeten accepteren, als men zich houdt aan de Europese Richtlijnen van grensoverschrijdende zorg, wanneer de specialistische zorg in Nederland niet (tijdig) verzorgd kan worden?
Antwoord arts:
Er is volgens mijn geen sprake van het niet kunnen leveren van de benodigde specialistische zorg, alleen u gaat niet akkoord met het geboden alternatief van goedkoopst adequaat en doelmatig volgens de Regeling passende zorg.
‘Het door het Nederlandse zorgsysteem voorgestelde traject is zeker 1,5 keer zo duur en de doorlooptijd is significant langer en belastend voor een kind.
Dus niet ‘adequaat’, ‘doeltreffend en ‘efficient’, geen ‘tijdige goede zorg’ absoluut niet ‘doelmatig’ Roxy verdient betere zorg!
Dat weekend besloten we om een Crowdfunding op te gaan zetten, zodat Roxy weer hoop krijgt. Onze advocaten gaan nu verder strijden voor ons. Wij zijn moe en moeten even bijkomen.
Zoals u ziet zijn wij elke maand, vanaf de dag dat Roxy drie jaar oud werd, bezig met het gruwelijke zorgstelsel, ingevoerd sinds 2006 in de vorm van de Zorgverzekeringswet. Dit zorgsysteem ontzorgt niet!!!
Zoals u ziet zijn wij elke maand, vanaf de dag dat Roxy drie jaar oud werd, bezig met het gruwelijke zorgstelsel, ingevoerd sinds 2006 in de vorm van de Zorgverzekeringswet. Dit zorgsysteem ontzorgt niet!!!
