FAQ
Steun ons doel
Beste donateurs
Beste donateurs,
Wij krijgen natuurlijk veel vragen van geïnteresseerden!
Deze willen wij graag beantwoorden op deze FAQ’s pagina.
Staat uw vraag er niet bij? Stel de vraag op Info@alikebionicroxy.com
Dan kunnen wij de vraag en het antwoord toevoegen aan de site.
Wij krijgen natuurlijk veel vragen van geïnteresseerden!
Deze willen wij graag beantwoorden op deze FAQ’s pagina.
Staat uw vraag er niet bij? Stel de vraag op Info@alikebionicroxy.com
Dan kunnen wij de vraag en het antwoord toevoegen aan de site.
FAQ
1: Wat is een bionische prothese?
Een bionische prothese bestaat uit een myo-elektrisch besturingssysteem met een multi-articulaire hand.
Via twee spiergroepen stuurt Roxy met twee sensoren verschillende motortjes aan. Afhankelijk van de signaalvolgorde ‘open’ en ‘sluiten’ reageert de chip en herkent welke greep Roxy nodig heeft. Een multi-articulair handsysteem heeft meerdere grepen geprogrammeerd. De huidige primitieve myo-prothese van Roxy kan maar één soort driepuntsgreep uitvoeren. De duim en twee vingers sluiten met z’n drietjes op elkaar. Dat levert weinig functionaliteit en weinig grip. De multi-articulaire hand kan alle vingerkoortjes bewegen. En dus veel meer bewegingsvrijheid en mogelijkheden.
Via twee spiergroepen stuurt Roxy met twee sensoren verschillende motortjes aan. Afhankelijk van de signaalvolgorde ‘open’ en ‘sluiten’ reageert de chip en herkent welke greep Roxy nodig heeft. Een multi-articulair handsysteem heeft meerdere grepen geprogrammeerd. De huidige primitieve myo-prothese van Roxy kan maar één soort driepuntsgreep uitvoeren. De duim en twee vingers sluiten met z’n drietjes op elkaar. Dat levert weinig functionaliteit en weinig grip. De multi-articulaire hand kan alle vingerkoortjes bewegen. En dus veel meer bewegingsvrijheid en mogelijkheden.
2: Waarom is een bionische prothese zo duur?
Er zijn verschillende redenen waarom medische protheses duur zijn:
● We leven in een kapitalistische maatschappij. Vraag en aanbod heeft invloed op de prijs van producten. De patiëntengroep is relatief klein. Dus de afzetmarkt is klein voor gespecialiseerde bedrijven. Om de ontwikkelkosten van vernieuwende ontwerpen te dekken worden de prijzen relatief hoog.
● Omdat de patiëntengroep klein is, zijn geavanceerde protheseontwerpen voor de vervanging van armen en benen geen massaproducten. Het productieproces van prothese componenten als handen en voeten is daarom zeer kostbaar voor de producenten.
● Voordat een geavanceerd prothesesysteem uiteindelijk op de markt komt gaat daar een lang kostbaar traject aan vooraf. Geavanceerde protheses worden ontworpen door een team van ingenieurs, met bijbehorende salarisschaal. Een ontwerp/ prototype moet meerdere malen getest worden. Als er mankementen zijn gaat het ontwerp terug naar de tekentafel.
● Als de prothese uitontwikkeld is, moeten er allerlei wettelijke keuringen plaatsvinden. CE-keuring, NEN-nummers, Batchnummerregistratie om er maar een paar te noemen. Dit zijn vaak langdurige en kostbare trajecten.
● Het gebruikte materiaal is vaak kostbaar. Het moet ultralicht zijn voor draaggemak en super robuust om de dagelijkse slijtage te beperken. Carbon Fibre, RVS en titanium onderdelen zijn de regel. Computerchips, processors, batterijen en motoren moeten zo klein mogelijk gemaakt worden. Kostbare zaak.
● Het aanpassen van een prothese, het op maat maken van de koker en fitting wordt door specialisten verzorgd. Elk geboortedefect, elke amputatie resulteert in een andere stompvorm. Dat betekent dat het aanpassen elke keer weer een individueel traject is met hoge kosten.
● Om een prothese aan te vragen moet er een Medisch Behandelteam zich buigen over de casus van de individuele patiënt. Met bijbehorende salarissen.
● We leven in een kapitalistische maatschappij. Vraag en aanbod heeft invloed op de prijs van producten. De patiëntengroep is relatief klein. Dus de afzetmarkt is klein voor gespecialiseerde bedrijven. Om de ontwikkelkosten van vernieuwende ontwerpen te dekken worden de prijzen relatief hoog.
● Omdat de patiëntengroep klein is, zijn geavanceerde protheseontwerpen voor de vervanging van armen en benen geen massaproducten. Het productieproces van prothese componenten als handen en voeten is daarom zeer kostbaar voor de producenten.
● Voordat een geavanceerd prothesesysteem uiteindelijk op de markt komt gaat daar een lang kostbaar traject aan vooraf. Geavanceerde protheses worden ontworpen door een team van ingenieurs, met bijbehorende salarisschaal. Een ontwerp/ prototype moet meerdere malen getest worden. Als er mankementen zijn gaat het ontwerp terug naar de tekentafel.
● Als de prothese uitontwikkeld is, moeten er allerlei wettelijke keuringen plaatsvinden. CE-keuring, NEN-nummers, Batchnummerregistratie om er maar een paar te noemen. Dit zijn vaak langdurige en kostbare trajecten.
● Het gebruikte materiaal is vaak kostbaar. Het moet ultralicht zijn voor draaggemak en super robuust om de dagelijkse slijtage te beperken. Carbon Fibre, RVS en titanium onderdelen zijn de regel. Computerchips, processors, batterijen en motoren moeten zo klein mogelijk gemaakt worden. Kostbare zaak.
● Het aanpassen van een prothese, het op maat maken van de koker en fitting wordt door specialisten verzorgd. Elk geboortedefect, elke amputatie resulteert in een andere stompvorm. Dat betekent dat het aanpassen elke keer weer een individueel traject is met hoge kosten.
● Om een prothese aan te vragen moet er een Medisch Behandelteam zich buigen over de casus van de individuele patiënt. Met bijbehorende salarissen.
3: Is zo’n kostbare geavanceerde prothese wel goed besteed aan een kind?
● Volmondig ja natuurlijk!
● Kinderen leren razendsnel de besturingssystemen beheersen en in te zetten. Roxy had totaal geen training nodig van het revalidatiecentrum! Het aanleren op latere leeftijd van het myo-besturingssysteem kost veel meer moeite en levert veel trainingskosten begeleid door specialisten.
● Het indiceren van myo-elektrische protheses vanaf jonge leeftijd maakt dat een kind opgroeit met het leren inzetten en gebruiken van een hulpmiddel. Het gebruik wordt een automatisme. Daardoor ontlasten de kinderen dagelijks hun niet aangedane kant en traint men de spiergroepen in de korte arm, nek en rug. Op lange termijn levert dat minder overbelastingsklachten. En dus minder uitval op de arbeidsmarkt.
● In het dagelijks gebruik van een primitieve prothese met weinig functionaliteit loopt een kind dagelijks tegen de beperkingen aan van dat hulpmiddel. Met als gevolg dat een kind zich dagelijks realiseert dat hij/zij beperkt is. Dit levert psychische schade op lange termijn in het vormen van hun eigenbeeld. Een geavanceerder systeem met uitgebreide functionaliteiten stimuleert een kind om te gaan uitvinden wat nog meer mogelijk is. Het versterkt het oplossingsgericht denken en bouwt aan een stevig gevoel van zelfvertrouwen: ‘Ik kan alles, als ik maar wil’.
● Het zorgsysteem nu voorziet in het vergoeden van allerlei ‘goedkope’ flutoplossing hulpmiddelen. Met als gevolg dat je een boodschappentas vol met hulpstukjes in en om het huis hebt rondzwerven. Voor elk hulpmiddeltje moet je weer langs verschillende consulten met specialisten: arts, ergotherapeut, instrumentmaker, technoloog enz. Dat kost zo veel schooltijd en energie. En elke keer realiseert Roxy zich weer gedurende die langdurige trajecten met veelvuldige bezoekjes aan het revalidatiecentrum, dat zij ‘anders’ geboren is. Wij willen een geavanceerde armprothese die veel kan, zodat alle hulpstukjes overbodig worden. Haar geavanceerde fietsprothese zit niet vast aan één fiets zoals het gebruikelijke hulpstukje dat geleverd wordt. Daarom kan zij ermee op haar BMX, mountainbike, stuntstep etc. Als we meegegaan waren in het ‘systeem’ hadden we verschillende hulpstukken moeten aanschaffen voor allerlei speelgoed op wielen van Roxy. Dat maakt ‘goedkoop’ weer ‘duur’. Het wordt tijd dat zorgverzekeraars dat gaan inzien.
● Kinderen leren razendsnel de besturingssystemen beheersen en in te zetten. Roxy had totaal geen training nodig van het revalidatiecentrum! Het aanleren op latere leeftijd van het myo-besturingssysteem kost veel meer moeite en levert veel trainingskosten begeleid door specialisten.
● Het indiceren van myo-elektrische protheses vanaf jonge leeftijd maakt dat een kind opgroeit met het leren inzetten en gebruiken van een hulpmiddel. Het gebruik wordt een automatisme. Daardoor ontlasten de kinderen dagelijks hun niet aangedane kant en traint men de spiergroepen in de korte arm, nek en rug. Op lange termijn levert dat minder overbelastingsklachten. En dus minder uitval op de arbeidsmarkt.
● In het dagelijks gebruik van een primitieve prothese met weinig functionaliteit loopt een kind dagelijks tegen de beperkingen aan van dat hulpmiddel. Met als gevolg dat een kind zich dagelijks realiseert dat hij/zij beperkt is. Dit levert psychische schade op lange termijn in het vormen van hun eigenbeeld. Een geavanceerder systeem met uitgebreide functionaliteiten stimuleert een kind om te gaan uitvinden wat nog meer mogelijk is. Het versterkt het oplossingsgericht denken en bouwt aan een stevig gevoel van zelfvertrouwen: ‘Ik kan alles, als ik maar wil’.
● Het zorgsysteem nu voorziet in het vergoeden van allerlei ‘goedkope’ flutoplossing hulpmiddelen. Met als gevolg dat je een boodschappentas vol met hulpstukjes in en om het huis hebt rondzwerven. Voor elk hulpmiddeltje moet je weer langs verschillende consulten met specialisten: arts, ergotherapeut, instrumentmaker, technoloog enz. Dat kost zo veel schooltijd en energie. En elke keer realiseert Roxy zich weer gedurende die langdurige trajecten met veelvuldige bezoekjes aan het revalidatiecentrum, dat zij ‘anders’ geboren is. Wij willen een geavanceerde armprothese die veel kan, zodat alle hulpstukjes overbodig worden. Haar geavanceerde fietsprothese zit niet vast aan één fiets zoals het gebruikelijke hulpstukje dat geleverd wordt. Daarom kan zij ermee op haar BMX, mountainbike, stuntstep etc. Als we meegegaan waren in het ‘systeem’ hadden we verschillende hulpstukken moeten aanschaffen voor allerlei speelgoed op wielen van Roxy. Dat maakt ‘goedkoop’ weer ‘duur’. Het wordt tijd dat zorgverzekeraars dat gaan inzien.
4: Waarom neemt Roxy niet genoegen met de standaard protheses die wel vergoed worden?
● De standaard protheses die vergoed worden zijn primitief, antiek en weinig innoverend en maken dat je de hele dag tegen je beperking aanloopt. Het levert erg veel gevoelens van frustratie bij ons kind. Buitengewoon ongezond.
● Stel dat jij een korte arm zou hebben. Zou jij er dan willen uitzien als een Kapitein Haak persiflage of stereotype Sesamstraat marionettenpopje?
● De bionische protheses zijn vet, gaaf, stoer en cool! En dat merk je ook op straat. Als je komt aanwandelen met je korte arm krijg je verschillende nare (toch vaak goedbedoelde) blikken en reacties. Als je met een blitse prothese komt aanwandelen krijg je positieve blije reacties. Dat is een wezenlijk verschil in het leven van een kind geboren met een uitdaging. De eerste situaties beschadigen de psyche van een kind. De positieve reacties bouwen aan het zelfvertrouwen en positieve zelfbeeld van een kind.
● Bovendien heb je meer aan een meergrepig handsysteem dan aan een ‘vuil-opraap-ertje” met maar één enkele greep. Roxy wil cilindervormige en ronde vormen kunnen oppakken en vasthouden.
● Stel dat jij een korte arm zou hebben. Zou jij er dan willen uitzien als een Kapitein Haak persiflage of stereotype Sesamstraat marionettenpopje?
● De bionische protheses zijn vet, gaaf, stoer en cool! En dat merk je ook op straat. Als je komt aanwandelen met je korte arm krijg je verschillende nare (toch vaak goedbedoelde) blikken en reacties. Als je met een blitse prothese komt aanwandelen krijg je positieve blije reacties. Dat is een wezenlijk verschil in het leven van een kind geboren met een uitdaging. De eerste situaties beschadigen de psyche van een kind. De positieve reacties bouwen aan het zelfvertrouwen en positieve zelfbeeld van een kind.
● Bovendien heb je meer aan een meergrepig handsysteem dan aan een ‘vuil-opraap-ertje” met maar één enkele greep. Roxy wil cilindervormige en ronde vormen kunnen oppakken en vasthouden.
5: Groeit de prothese met het kind mee?
● Ja en nee afhankelijk vanuit welke invalshoek je deze vraag beantwoord. Elk kind groeit. In welke mate is genetisch bepaald. Een device groeit niet. <br< ● Roxy heeft nu op negenjarige leeftijd de handmaat XS van het bionische prothesemodel dat zij graag wil gaan gebruiken. Als zij gaat groeien zal zij hoogstwaarschijnlijk rond de leeftijd van 13/14 jaar op de handmaat S zitten. De handmaat XS is eenvoudig om te bouwen naar een handmaat S van het gewenste model. De vingerkootjes van de prothese worden vervangen door langere componenten.
● Wanneer zij 17-18 jaar oud is zal zij hoogstwaarschijnlijk de handmaat M hebben. Dezelfde handlengte als haar moeder en oma’s. Dan zullen we opnieuw een bedrag van €65.000,- moeten gaan crowdfunden als de zorgsector, ondanks onze aanhoudende strijd, nog steeds niet bereid is om te gaan vergoeden.
● De koker en fitting van een prothese moet afhankelijk van de groeispurten per jaar en soms per anderhalf jaar weer op maat gemaakt worden. Kosten tusssen de € 3000,- en €7000,- per keer.
● Wanneer zij 17-18 jaar oud is zal zij hoogstwaarschijnlijk de handmaat M hebben. Dezelfde handlengte als haar moeder en oma’s. Dan zullen we opnieuw een bedrag van €65.000,- moeten gaan crowdfunden als de zorgsector, ondanks onze aanhoudende strijd, nog steeds niet bereid is om te gaan vergoeden.
● De koker en fitting van een prothese moet afhankelijk van de groeispurten per jaar en soms per anderhalf jaar weer op maat gemaakt worden. Kosten tusssen de € 3000,- en €7000,- per keer.
6: Waarom verhogen jullie niet de hypotheek met de overwaarde van jullie huis, of verkoop je je auto?
● Ons huis is een bedrijfswoning, daar krijg je geen particuliere hypotheek op, dat hebben we inmiddels al geprobeerd.
● Bovendien beginnen de kosten voor portheses en hulpmiddelen danig te stapelen. Het bekostigen is voor een gewoon gezin niet meer op te brengen. Op de lange termijn hebben we €200.000,- nodig.
● Onze auto brengt geen €65.000 op. En wij worden in deze zeer gespannen en stressvolle jaren heel erg blij van de vrijheid die onze Bumblebee ons geeft.
● Kosten stapelen voor een gezin met een kind met een uitdaging. Roxy kan bv niet op een goedkoop fietsje rijden. We zochten een fiets met robuust frame voor de balans en met hydraulische remmen, die we moesten ombouwen zodat één hand beide wielen kan remmen. Kosten inclusief fietsprothese €7000,- en zo zijn er nog veel meer kosten die je van tevoren niet kunt zien aankomen.
● Nog een mooi ‘onvoorziene kosten’ voorbeeld: Toen Roxy haar myo-prothese kreeg (kosten rond de €14.000,- plus open DBC’s waarop allerlei verantwoordingskosten op worden weggeschreven door specialisten), eiste de basisschool dat de prothese verzekerd werd anders mocht de prothese niet mee naar school. Maanden hebben we gezocht naar een verzekering. Uiteindelijk vonden we er één met uiteraard een hoge maandpremie. En toen eiste de schadeverzekering dat er een hotelkluis werd aangeschaft voor in de schoolklas. Anders werd eventuele schade niet vergoed. Aan de kluis werden eisen gesteld, kortom we moesten een kluis kopen uit het hoge segment.
● Bovendien beginnen de kosten voor portheses en hulpmiddelen danig te stapelen. Het bekostigen is voor een gewoon gezin niet meer op te brengen. Op de lange termijn hebben we €200.000,- nodig.
● Onze auto brengt geen €65.000 op. En wij worden in deze zeer gespannen en stressvolle jaren heel erg blij van de vrijheid die onze Bumblebee ons geeft.
● Kosten stapelen voor een gezin met een kind met een uitdaging. Roxy kan bv niet op een goedkoop fietsje rijden. We zochten een fiets met robuust frame voor de balans en met hydraulische remmen, die we moesten ombouwen zodat één hand beide wielen kan remmen. Kosten inclusief fietsprothese €7000,- en zo zijn er nog veel meer kosten die je van tevoren niet kunt zien aankomen.
● Nog een mooi ‘onvoorziene kosten’ voorbeeld: Toen Roxy haar myo-prothese kreeg (kosten rond de €14.000,- plus open DBC’s waarop allerlei verantwoordingskosten op worden weggeschreven door specialisten), eiste de basisschool dat de prothese verzekerd werd anders mocht de prothese niet mee naar school. Maanden hebben we gezocht naar een verzekering. Uiteindelijk vonden we er één met uiteraard een hoge maandpremie. En toen eiste de schadeverzekering dat er een hotelkluis werd aangeschaft voor in de schoolklas. Anders werd eventuele schade niet vergoed. Aan de kluis werden eisen gesteld, kortom we moesten een kluis kopen uit het hoge segment.
7: Jullie hebben hoge advocaatkosten, is dat het wel waard?
● Wederom een volmondig ja!
● Het is tijd voor een paradigmashift! Wij voorzien een wereld waarin kinderen met een korte arm de beschikking krijgen over de meest geavanceerde protheses en hulpmiddelen, als zij dat willen, waarmee zij ons gaan verbazen en gaan herdefiniëren wat er allemaal mogelijk is! Deze kinderen leven niet meer met een beperking maar met een uitdaging. Het zorgstelsel is de beperkende factor in hun leven en dat moet veranderen!
● De rechtsbijstandverzekering DAS wenst niet onze advocaatkosten te vergoeden en de ‘vrije keuze advocaat’ te honoreren. Ook hier zullen wij weer tegen moeten gaan strijden.
● Roxy zal altijd, haar hele leven lang, kostbare protheses en hulpmiddelen nodig hebben. Stoppen met strijden is geen optie.
● Zij zal altijd de hoogst haalbare (evt privé)opleiding moeten kunnen volgen, om een zo’n hoog mogelijk salaris te kunnen genereren, om haar geavanceerde hulpmiddelen zelf te kunnen bekostigen in dit huidige bezuinigende zorgsysteem.
● Het strijden op papier kost zo veel negatieve energie en zuigt de energie uit je lijf. Het kost zeeën van tijd, omdat je je moet verdiepen in allerlei beleidstukken en verschillende rechtsgebieden als verzekeringsrecht, gezondheidsrecht, crossborder healthcare EU-recht, VN-verdragen etc.
● Een jongvolwassene die in de maatschappij moet meedraaien met een beperking zal het al druk genoeg krijgen om dezelfde kansen te krijgen in opleidingskeuze en beroepskeuze en om geaccepteerd te worden op de arbeidsmarkt. Daar kan de psychologische zware belasting van de strijd om het verkrijgen van de adequate en doeltreffende protheses en hulpmiddelen echt niet bij.
● We hebben geen keuze, we blijven strijden tot we erbij neer vallen!
● Het is tijd voor een paradigmashift! Wij voorzien een wereld waarin kinderen met een korte arm de beschikking krijgen over de meest geavanceerde protheses en hulpmiddelen, als zij dat willen, waarmee zij ons gaan verbazen en gaan herdefiniëren wat er allemaal mogelijk is! Deze kinderen leven niet meer met een beperking maar met een uitdaging. Het zorgstelsel is de beperkende factor in hun leven en dat moet veranderen!
● De rechtsbijstandverzekering DAS wenst niet onze advocaatkosten te vergoeden en de ‘vrije keuze advocaat’ te honoreren. Ook hier zullen wij weer tegen moeten gaan strijden.
● Roxy zal altijd, haar hele leven lang, kostbare protheses en hulpmiddelen nodig hebben. Stoppen met strijden is geen optie.
● Zij zal altijd de hoogst haalbare (evt privé)opleiding moeten kunnen volgen, om een zo’n hoog mogelijk salaris te kunnen genereren, om haar geavanceerde hulpmiddelen zelf te kunnen bekostigen in dit huidige bezuinigende zorgsysteem.
● Het strijden op papier kost zo veel negatieve energie en zuigt de energie uit je lijf. Het kost zeeën van tijd, omdat je je moet verdiepen in allerlei beleidstukken en verschillende rechtsgebieden als verzekeringsrecht, gezondheidsrecht, crossborder healthcare EU-recht, VN-verdragen etc.
● Een jongvolwassene die in de maatschappij moet meedraaien met een beperking zal het al druk genoeg krijgen om dezelfde kansen te krijgen in opleidingskeuze en beroepskeuze en om geaccepteerd te worden op de arbeidsmarkt. Daar kan de psychologische zware belasting van de strijd om het verkrijgen van de adequate en doeltreffende protheses en hulpmiddelen echt niet bij.
● We hebben geen keuze, we blijven strijden tot we erbij neer vallen!
8: Waarom crowdfunden jullie niet voor het totaalbedrag dat Roxy nodig heeft, totdat ze 18 is, want straks heeft ze ook aanpassingen voor het autorijden nodig?
● Dan zou het bedrag op zo’n slordige €200.000,- uitkomen. Zou dat niet afschrikken? We willen graag nu een haalbaar bedrag ophalen.
● Op de achtergrond zijn wij nog steeds aan het strijden tegen het zorgstelsel/ zorgsysteem.
● Wij zijn van mening dat alle kinderen zoals Roxy het recht hebben op levenskwaliteit. Dat al deze kinderen de beschikking moeten krijgen over de geavanceerde fietsprothese met FreeLock-systeem en een geavanceerde armprothese om bij te dragen aan die beoogde levenskwaliteit verbetering. Onze missie is om jurisprudentie te vergaren, zodat andere ouders nooit hoeven mee te maken wat wij nu doormaken.
● Op de achtergrond zijn wij nog steeds aan het strijden tegen het zorgstelsel/ zorgsysteem.
● Wij zijn van mening dat alle kinderen zoals Roxy het recht hebben op levenskwaliteit. Dat al deze kinderen de beschikking moeten krijgen over de geavanceerde fietsprothese met FreeLock-systeem en een geavanceerde armprothese om bij te dragen aan die beoogde levenskwaliteit verbetering. Onze missie is om jurisprudentie te vergaren, zodat andere ouders nooit hoeven mee te maken wat wij nu doormaken.
9: Wat ga je met het ingezamelde geld doen als je de € 65.000 niet haalt?
● Het ingezamelde geld komt op een aparte rekening terecht van de Stichting Alike Bionic Roxy: NL66 TRIO 0320 4347 61 tnv I. te Slaa.
● Een zakelijke Stichting rekening is nog in aanvraag bij de bank dat duurt gemiddeld drie maanden.
● Het ingezamelde geld wordt gebruikt als aanbetaling aan het Duitse orthopedie bedrijf die de prothese voor Roxy gaat maken. We zullen dan iets moeten organiseren met afbetalingsregelingen.
● Een zakelijke Stichting rekening is nog in aanvraag bij de bank dat duurt gemiddeld drie maanden.
● Het ingezamelde geld wordt gebruikt als aanbetaling aan het Duitse orthopedie bedrijf die de prothese voor Roxy gaat maken. We zullen dan iets moeten organiseren met afbetalingsregelingen.
10: Waarom moet Roxy een prothese dragen ze kan toch alles?
● De meningen zijn verdeeld over het nut van het dagelijks dragen van een prothese. In Duitsland, België en Spanje begint men reeds op jonge leeftijd met het dragen van protheses. Daar is de opvatting: “Jong geleerd is oud gedaan”. Hoe jonger je begint des te beter het dragen en gebruiken van een prothese ingesleten raakt in het dagelijks handelen. Het wordt gewoon, een automatisme om een prothese in te zetten in het dagelijks leven”
● In Nederland denkt men in de trant van “geen cent te veel he!” Met als gevolg dat men het gebruik van protheses pas nuttig vindt op oudere leeftijd als er overbelastingsklachten gaan ontstaan. Ook vindt men dat het kind zoveel mogelijk moet leren leven met één hand en een stompje.
● In het dagelijkse leven van Roxy zijn alle dagelijkse handelingen een uitdaging. Veters strikken, haren in een staart doen, broodjes smeren, met bv meccano bouwen, knutselen, buitenspelactiviteiten als touwtje springen, fietsen en sporten. Het constant moeten denken in oplossingen is een behoorlijke belasting voor haar brein. Sommige handelingen worden, eens er een oplossing gevonden is gewoonte. Echter zien wij dat zij altijd ingedraaid zit en dus heeft zij altijd een schuine belasting op haar ruggengraat.
● Wij spreken veel ‘lotgenoten’ geboren als Roxy in verschillende leeftijdsfasen. Allen waarschuwen ons voor de overbelastingsklachten. Allen raden ons aan om zo vroeg mogelijk te starten met het gebruik van hulpmiddelen en protheses. De kant van het lichaam met de hand doet dagelijks alle handelingen. Vaak heeft men chronische tennisarm verschijnselen. En de kant van het lichaam met de korte arm beweegt te weinig. De spieren in de rug, nek, schouder en borstspieren raken onderontwikkeld. En dat geeft ook veel pijn bij belastingen.
● Wij zien dat Roxy heel erg veel plezier heeft van het gebruik van geavanceerde hulpmiddelen en protheses. Het geeft haar psychisch zelfvertrouwen. Het geeft haar het gevoel dat ze minder beperkt is. Ze loopt minder vaak tegen het gevoel “ik kan het niet” aan. Als Roxy haar prothese dagelijks gebruikt zien wij de spierontwikkeling aan beide zijden gelijkmatiger ontwikkelen. Er hangt “gewicht” aan haar korte arm. In de afgelopen drie maanden draagt Roxy haar primitieve één grepige myo-prothese niet meer omdat ze te vaak tegen de beperkingen van het apparaat aanloopt wat veel frustratie veroorzaakt. We zien haar korte arm in spieromvang in een rap tempo slinken. We zien nu al dat zij vaak pijn heeft in haar borstspieren. Wat ons betreft moet de bionische meergrepige prothese er zo snel mogelijk komen. Zodat er weer gewicht aan haar korte arm hangt, haar zelfvertrouwen weer gaat groeien en haar spieromvang weer gaat toenemen.
● De revalidatiearts zegt: “Roxy kan toch gaan sporten om de spieromvang toe te laten nemen?” Roxy voetbalt 2x per week, heeft 2x per week judotraining en 1x per week paardrijles. In het weekend judo- en voetbalwedstrijden. Meer sporten kan echt niet en toch neemt de kracht in haar korte arm in rap tempo af.
● Wij zijn van mening dat de Nederlandse revalidatieartsen een bijscholingscursus nodig hebben over de Europese aanpak!
● In Nederland denkt men in de trant van “geen cent te veel he!” Met als gevolg dat men het gebruik van protheses pas nuttig vindt op oudere leeftijd als er overbelastingsklachten gaan ontstaan. Ook vindt men dat het kind zoveel mogelijk moet leren leven met één hand en een stompje.
● In het dagelijkse leven van Roxy zijn alle dagelijkse handelingen een uitdaging. Veters strikken, haren in een staart doen, broodjes smeren, met bv meccano bouwen, knutselen, buitenspelactiviteiten als touwtje springen, fietsen en sporten. Het constant moeten denken in oplossingen is een behoorlijke belasting voor haar brein. Sommige handelingen worden, eens er een oplossing gevonden is gewoonte. Echter zien wij dat zij altijd ingedraaid zit en dus heeft zij altijd een schuine belasting op haar ruggengraat.
● Wij spreken veel ‘lotgenoten’ geboren als Roxy in verschillende leeftijdsfasen. Allen waarschuwen ons voor de overbelastingsklachten. Allen raden ons aan om zo vroeg mogelijk te starten met het gebruik van hulpmiddelen en protheses. De kant van het lichaam met de hand doet dagelijks alle handelingen. Vaak heeft men chronische tennisarm verschijnselen. En de kant van het lichaam met de korte arm beweegt te weinig. De spieren in de rug, nek, schouder en borstspieren raken onderontwikkeld. En dat geeft ook veel pijn bij belastingen.
● Wij zien dat Roxy heel erg veel plezier heeft van het gebruik van geavanceerde hulpmiddelen en protheses. Het geeft haar psychisch zelfvertrouwen. Het geeft haar het gevoel dat ze minder beperkt is. Ze loopt minder vaak tegen het gevoel “ik kan het niet” aan. Als Roxy haar prothese dagelijks gebruikt zien wij de spierontwikkeling aan beide zijden gelijkmatiger ontwikkelen. Er hangt “gewicht” aan haar korte arm. In de afgelopen drie maanden draagt Roxy haar primitieve één grepige myo-prothese niet meer omdat ze te vaak tegen de beperkingen van het apparaat aanloopt wat veel frustratie veroorzaakt. We zien haar korte arm in spieromvang in een rap tempo slinken. We zien nu al dat zij vaak pijn heeft in haar borstspieren. Wat ons betreft moet de bionische meergrepige prothese er zo snel mogelijk komen. Zodat er weer gewicht aan haar korte arm hangt, haar zelfvertrouwen weer gaat groeien en haar spieromvang weer gaat toenemen.
● De revalidatiearts zegt: “Roxy kan toch gaan sporten om de spieromvang toe te laten nemen?” Roxy voetbalt 2x per week, heeft 2x per week judotraining en 1x per week paardrijles. In het weekend judo- en voetbalwedstrijden. Meer sporten kan echt niet en toch neemt de kracht in haar korte arm in rap tempo af.
● Wij zijn van mening dat de Nederlandse revalidatieartsen een bijscholingscursus nodig hebben over de Europese aanpak!
